无论在进行基因检测之前和之后,患者都必须接受医生或遗传咨询师的遗传咨询。遗传咨询的目的是要帮助患者和其家人理解并接受可能患有或已经患上遗传病况的诊断结果,以及病况可能对他们的生活产生的影响。国立脑神经医学院脑神经内科遗传咨询师林乐敏向大家介绍在遗传咨询中经常讨论的一些问题。
1. 遗传性病况说明
您的遗传咨询师会为您简化复杂的医学信息,并详细分析您的家族病史,以评估您的家族中是否有遗传性疾病以及出现遗传性疾病的概率。他/她还将向您讲解分析可供您选择的检测、应对和治疗方案,帮助您做出知情的决定。
2. 保险
在接受任何临床或基因检测之前,建议您首先确保自己已投保足够的医疗保险。卫生部正在与医疗保健专业人员密切合作,制定旨在保障患有遗传疾病者个人权利的指导方针。 2021年10月27日,卫生部推出了新规定,禁止保险公司要求投保人提供预测性基因检测的结果,只有在非常有限的特定情况下才允许业者这么做。这有助避免任何人因基因检测发现的疾病而被保险业者拒保。欲了解更多详情,请向您的医生或遗传咨询师查询。
3. 家庭
基因检测对个人、其家庭成员和生育计划都会产生影响。您的遗传咨询师可以协助引导您与家人讨论下一步该采取的行动,以确保您与配偶能实现组织家庭的人生目标,同时也确保各方的意愿获得尊重。这包括建议家中还有哪些家庭成员应该接受检测、遵照家庭成员的意愿不透露检测结果,以及为那些计划生育的家庭成员提供植入前遗传学诊断等检测选择,以防止有缺陷的基因传给下一代。
4. 心理健康
对一些人来说,这整个过程可能会导致患者感到十分焦虑,甚至可能引起短暂的抑郁症。如果有需要,您可能会被转介到精神科医生或心理学家等心理健康专家处就诊,他们会帮助您应对这些情绪问题,帮助引导您把重点放在重新安排生活和制定应对病况的策略。
这篇文章发表在国立脑神经医学院(NNI) NeusLink 杂志上,涵盖关于 NNI 更新和大脑、脊柱、神经和肌肉状况的中英文文章 – 若想阅读更多文章,请在这里点击!
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