​巫女士24岁就开始弹钢琴。现在，这助于缓解她的帕金森氏病的症状，让她的手指保持灵活并带给她快乐。

要帕金森氏症（PD）患者接受自己患病的诊断并不容易，因为患者接下来的生活将出现全新的挑战。国立脑神经医学院的帕金森氏症团队每个月举办一次支持小组会，为患者和看护者提供一个分享经验和相互鼓励的平台，让他们这段与疾病共处的人生路走起来较不孤单。 

61岁的巫女士万万没想到，她在46岁时被诊断患有帕金森氏症（PD）后，会陷入如此强烈的孤独感。

由于她不时会出现震颤、肌肉僵硬和平衡困难等症状，因此巫女士很难参加社交活动和家庭聚会。她表示：“这让我感到非常难过，感觉我与亲人被隔离开来。”

帕金森氏症是一种神经退行性疾病，不仅会影响患者的行动能力，也可能引发其他健康问题，如疲劳和抑郁症。药物治疗可以帮助控制症状，但是帕金森氏症无法治愈，而且病情会逐步恶化。

建立新的友谊

像巫女士一样，许多帕金森氏症患者都感觉很孤独，而这也影响了他们的生活质量，甚至可能对他们的病况造成负面影响。

17年前成立的国立脑神经医学院帕金森氏症支持小组旨在为患者和看护者创造一个舒适自在的空间，让他们可以互相扶持，给彼此加油打气。帕金森氏症支持小组组长蔡淑婷高级注册护士指：“加入小组让我们的帕金森氏症战士建立起一种身份认同，也能让他们知道，他们能够以彼此为伴，一起面对接下来与帕金森氏症共处的人生旅程。” 

学习如何应对

支持小组还定期主办讲座，邀请医生、护士和综合护理人员指导会员如何应对帕金森氏症的症状。

热门讲题包括：

• 舞蹈治疗，以改善肢体协调
• 音乐疗法，包括唱歌和帮助嗓音训练
• 深度脑刺激（Deep Brain Stimulation），一种可以帮助缓解帕金森氏症症状的手术

把善意传递下去

当初医生建议巫女士做深度脑刺激手术时，她感到很害怕不安。后来，她参加了支持小组的活动，听了其他患者的经验分享之后，她在2017年决定接受深度脑刺激手术。

“我很高兴动了这个手术。我就像是重获新生。” 巫女士说，手术后她的震颤减少了，可以重新正常行走。如今，巫女士是深度脑刺激手术的积极倡导者，她也经常在支持小组活动上分享她的经历。不少其他病人也因为她的经验分享而更愿意接受深度脑刺激手术。巫女士今年获颁2021年新加坡保健服务集团颁发的激励人心病人奖和护理伙伴奖。

加入支持小组

鉴于当前的冠病疫情安全管理措施，支持小组无法举办实体会议，所以改而通过Zoom举行会议。支持小组的英语和华语会议每月交替举行。如果你想加入国立脑神经医学院帕金森氏症支持小组，请拨电6330 6363 报名。

​恭贺帕金森氏症支持小组获得2021年新加坡保健服务集团颁发的支持小组奖，属于“年度激励人心病患与看护奖”之一。

“看到病患和看护者互相帮忙，令人感到很欣慰。有几名病患甚至会陪伴彼此前去复诊，或者相约见面喝茶。

我真的很敬佩帕金森氏症战士积极对抗疾病的精神，还有他们的看护者给予他们的关爱和支持。我希望看到更多由患者带头发起的活动，因为这将鼓励其他患者站出来分享他们自己的经验。

我期待我们很快能再次面对面相聚！“
— 高级注册护士淑婷 

坚实的社区支援可以帮助你和亲人更好地应对大脑、神经、脊柱和肌肉疾病。查看有哪些适合你参加的支持小组（信息以英文显示）

 这篇文章发表在国立脑神经医学院（NNI） NeusLink 杂志上，涵盖关于 NNI 更新和大脑、脊柱、神经和肌肉状况的中英文文章 – 若想阅读更多文章，请在这里点击!